KONIEC

I tutaj KOŃCZY SIĘ nasza HISTORIA.

Maciek odszedł w zeszłą niedziele rano.  Dziś minął tydzień odkąd go nie  ma.. 

Bardzo serdecznie WSZYSTKIM DZIĘKUJĘ !! 

Dziękuję Wam za okazaną POMOC, SERCE oraz za to ,że trzymaliście za nas kciuki do samego KOŃCA !!

Maciek skończył w lutym 21 lat, mimo swojej choroby, mimo swoich wielu chorób bardzo pragnął żyć, walczył do samego końca..  

Miał  tylko 21 lat, ale wiele przeżył, zobaczył oraz cieszył się każdym dniem teraz na pewno ma o czym śnić. 

Mamy tylko jedno życie i szkoda tracić je na siedzenie w domu, korzystajcie z tego co macie- ze zdrowia 

jakie ono by nie było, trzeba korzystać z niego do max'a. 

Jutro minęłoby 5 miesięcy od przeszczepu, niestety przez ten czas Maćkowi nie udało się stanąć na nogi oraz  nabrać powietrza w nowe płuca..

Jeszcze raz WSZYSTKIM ZA WSZYSTKO SERDECZNIE DZIĘKUJĘ !! 

Ania.  

P.S. Bardzo wszystkim proszę o nie składanie kondolencji oraz niewstawianie wirtualny zniczy <[*]>. Taka też była wola Maćka, aby nie umieszczono nigdzie wpisów na jego temat.

Dziękuję. 

leki , leki leki

Dziś u Maćka takie zmiany - nowe pompy, nowe wejście centralne.. To tylko część z tego co otacza Maćka, druga część znajduję się w okolicach głowy.. Słaba, telefoniczna jakość ; ) 

9 dni

To już ponad tydzień odkąd Maciek jest w nowym oddziale.. Dziś dostaliśmy wynik biopsji żołądka który jest negatywny , to znaczy nie ma w nim żadnych bakterii i to nie żołądek jest powodem tego ,że Maciek nie tyje.. W ubiegłym tygodniu zrobiono Maćkowi bilans  ile wchłania i ile wydala tego co dostaje. . Od dziś zwiększono mu dawkę pokarmu,a  zmniejszono dawkę leków nasennych, a co za tym idzie będzie mniej spał.. Nadal nie wiemy co jest przyczyną tego ,ze Maciek nie przybiera na wadze, lekarze nadal szukają przyczyny.. Stan Maćka nadal jest ciężki, ale stabilny.

Trzymajcie nadal za niego kciuki !!! 

Smutne realia

Hej, dziś chciałam napisać o ogólnej sytuacji chorych na mukowiscydozę w Polsce i o problemie z jakim borykają się śmiertelnie chorzy ludzie.. W Polsce chorych na mukowiscydozę jest ok. 2000 pacjentów ,w stosunku do całej populacji nie jest ich dużo, a średnia długość życia to ok 22 lata. Jedyną opcją na przedłużenie życia chorego jest TRANSPLANTACJA płuc. W niektórych przypadkach oprócz płuc przeszczepić trzeba wątrobę- tak jak w przypadku Maćka, przeszczep tych dwóch organów musi być w jednym czasie.. W Polsce udanych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę wykonano kilka, mimo doświadczenia jakie posiadają polscy lekarze liczba przeszczepów nie wzrasta z powodu małej ilość dawców.. Chciałam napisać wam o trudnej drodze chorych ludzi po nowe życie w zagranicznych klinikach. Gdy nadchodzi ten moment, że chory czuje się co raz gorzej ,a pojemność jego płuc jest co raz mniejsza konieczna jest TRANSPLANTACJA i tutaj zaczyna się prawdziwa bitwa, życie stawiane jest na szali z pieniędzmi.. To chore i zarazem śmieszne ,żeby pieniądze decydowały o życiu ludzi. Pierw chory zmaga się z problem znalezienia kliniki która zdecydowałaby się podjąć przeszczepu płuc, lub przeszczepu płuco- wątroby, a następie walka z ubezpieczeniem, lekarzami którzy decydują czy są w stanie wykonać operację w Polsce czy też nie.. W przypadku Maćka walka trwała prawie 2 lata, a czas płynął nieubłaganie szybko, Maćka płuca były w coraz gorszym stanie, on sam też tracił siły. Gdy po długim czasie udało wygrać się walkę z bezlitosnymi urzędnikami Maciek przyjechał tutaj po swoje marzenia, po swoje drugie życie. Po 4 miesiącach "nowe życia" Maćkowi nie udało się stanąć samemu na nogi, nie udało mu się nabrać powietrza w nowe płuca, nie udało mu się NORMALNIE ŻYĆ. Dziś Maciek jest nadal na oddziale intensywnej  terapii w ciężkim stanie, dalej walczy o to by żyć, być może miałby więc szans na wyjście z tego wszystkiego gdy pewne decyzje zapadały szybciej ? Gdyby pieniądze nie były ważniejsze od ludzkiego życia  ? Gdyby ludzie nie bawili się w boga, a przede wszystkim gdyby okazali trochę serca Maciek dawno wyszedł by z reanimacji ?  To przykre ,że biurokracja pochłania nie jedno ludzkie życie, a lekarze zamiast leczyć decydują o tym jak powinny być wydane publiczne pieniądze.. Aa teraz szanse na taki sam przeszczep jak u Maćka ma chłopak którego choroba równie szybko wyniszcza , jest klinika lecz jest ten sam problem co przedtem PIENIĄDZE SĄ WAŻNIEJSZE od LUDZKIEGO ŻYCIA, znowu ktoś próbuje bawić się w boga ,a  czas leci.. To przykre,że tak często HISTORIA LUBI SIĘ POWTARZAĆ. Gdyby w sprawie Maćka decyzje podjęto wcześniej kiedy był w lepszym stanie  miałby lepszy start z "nowymi " płucami i wątrobą.. I w tym przypadku pojęcie lekarz zmienia znaczenie..

Reanimation Chirurgicale

Hej, od piątku Maciek jest na nowym oddziale na którym szukają powodu dla którego od 4 miesięcy mimo wysoko kalorycznych odżywek waga ciągle spada.. W obecnym momencie Maciej jest niesamowicie wychudzony , nie wiadomo z jakiej przyczyny pokarm się nie wchłania.. Od piątku wieczorem Maciek jest wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej znaczniej mocniejszej niż dotychczas. Śpiączka jest m. in po to by zaoszczędzić siły do dalszej walki o siebie.
Maciek jest w ciężkim stanie , dlatego proszę Was TRZYMAJCIE ZA NIEGO BARDZO  MOCNO KCIUKI !! 

Maciek na nowym oddziale

Hej :) Dziś Maciek trafił na nowy oddział w którym pomogą mu nabrać masy  i siły do walki o dalsze życie.. Ostatnie dni były dla Maćka bardzo ciężkie,bakteria we krwi, infekcja płuc oraz duża ilość wody w brzuchu wszystko to spowodowało,że lekarze postanowili utrzymywać Maćka w stanie śpiączki..Co jakiś czas Maciej otwierał oczy,ale przez cały czas kiedy spał wszystko słyszał :) Dziś pierwsza noc na nowym oddziale,miejmy nadzieję ,że będzie mu tam równie dobrze jak na dotychczasowym oddziale :)

Dobranoc :) 

4 miesiące

Dziś mijają  4 ciężkie miesiące odkąd Maciek ma 'nowe' płuca.
Na dzień dzisiejszy nie jest dobrze,dlatego trzymajcie za niego kciuki..