HEGP

Dziś późnym popołudniem Maciek został z powrotem przewieziony do Hopital Europeen  Georges Pompidou na oddział Reanimacji do swojego pokoju :) Bardzo ucieszył go fakt powrotu do "swojego" szpitala bądź co bądź przebywa tam już prawie 3 miesiące i tam czuje się najbezpieczniej i wszyscy go znają i on zna już tam wszystkich.. Podróż z Saint Antoine do HEGP bardzo zmęczyła Maćka dlatego twardo zasnął, a ja nie chciałam mu przeszkadzać i dziś nieco wcześniej niż zwykle wróciłam do domu..

Maciej w Tygodniku Podhalański

Dzięki zainteresowaniu i wielkiemu sercu Pana Józefa F. po raz kolejny w wydaniu tp ukazał się jak zwykle przepiękny artykuł o Maćku, aby przeczytać w wersji online wystarczy KLIKNĄĆ i automatycznie zostaniecie przeniesieni do artykułu : )
Co prawda artykuł ukazał się w marcu, nie wiem dlaczego dopiero teraz o tym piszę , chyba dlatego ,że wydawało mi się ,że już o tym pisałam...
Serdecznie dziękuję Panu Józefowi , w imieniu swoim i Maćka za kolejny piękny , prawdziwy artykuł:)  Pan Józef opisał już kilka historii ludzi z mukowiscydozą, niestety nie wszystkie mają szczęśliwe zakończenie. My ciągle idziemy w stronę happy end'u i miejmy nadzieję,że w końcu pójdziemy z wiosennym wiatrem do przodu :)

Maciej w Saint Antoine

Hejkaa :) Od wczoraj rano Maciek znajduję się w szpitalu Saint Antoine ( te szpital specjalizuję się w sprawach hepatologicznych ), specjaliści z tego szpitala brali udział w przeszczepie - to oni przeszczepiali wątrobę..Żyła wrotna zwężała się , co może być dość groźne dlatego też postanowiono zainterweniować na czas. Dziś rano na bloku operacyjnym (Maciek NIE był otwierany), w narkozie ogólnej, pod mikroskopem i z całą  masą innych urządzeń dokonano pomiaru ciśnienia w żyle , które jest w normie i nie trzeba interweniować głębiej (to znaczy "odtykać" zwężenia ).. Niestety dziś nie udało nam się zastać lekarza aby porozmawiać więcej o wynikach badań oraz dalszym leczeniu dowiedzieliśmy się tylko ,że wynik jest pozytywny.
Maciek w S.A. poleży ok. 3-4 dni ,a  później  znowu trafi do Pomidou.. Saint Antione jest dość starym szpitale,a  warunki nie są porównywalne z HEGP  ale mimo to ma świetnych specjalistów w zakresie hepatologii oraz gastroenterologi  którzy uratowali niejedno ludzkie życie !



Chciałam też przypomnieć Wam o zbiórce prowadzonej na rzecz Arka, wystarczy zrobić KLIK , przelew i gotowe ! Każda nawet najdrobniejsza suma jest na wagę złota ! "POMÓŻCIE ARKOWI POCZUĆ TEGOROCZNĄ WIOSNĘ "

Pomagamy

Hej :) Dziś chciałam napisać Wam,a  raczej poprosić Was o pomoc 26 letniemu Arkowi który również choruje na mukowiscydozę.
Arek ma 26 lat  bardzo pragnie żyć,a  przede wszystkim pragnie poczuć nadchodzącą wiosnę. Na przeszkodzie spełnienia tego małego , ale zarazem wielkiego pragnienia stoi brak przenośnego koncentratora tlenu, małe urządzenie które pozwala wyjść dalej niż sięga "kable życia" ..
Jak pomóc  ? To bardzo proste, wystarczy wpłacić jakąkolwiek nawet najmniejszą sumę na konto Arka..
Jak to zrobić najprościej ? Wystarczy wejść tutaj SIĘ POMAGA  - tutaj możecie Państwo dokładnie zapoznać  się z historią Arka oraz pomóc mu spełnić malutkie marzenie..

  " Pokażmy Arkowi tę jaśniejszą stronę świata, ciemną poznał już za dobrze. " 

Sprawy żołądkowe

Helloł, wiem że miałam napisać w poniedziałek , ale wszystko jak to we Francji bywa przesunęło się w czasie.. Skaner w poniedziałku przesunął się na wtorek, a później na środę.. Po wykonaniu skanera podczas którego Maciek pił kontrast  lekarze postanowili przedłużyć sondę i z żołądka przesunąć ją do dwunastnicy,aby pokarm mógł w końcu przechodzić w całości  i Maciek mógł nabierać na wadze. Cały zbieg odbywał się na bloku operacyjnym i nie trwał zbyt długo ,w sumie ok. 1godziny..

W zasadzie nowa sonda nie różni się niczym od poprzednich, może tylko tym ,że jest przyszyta do nosa aby nie wypadła i jest dużo głębiej umiejscowiona.. A sam Maciek nie odczuwa żadnej różnicy.. Udało mi się dowiedzieć, że Maciek będzie dostawał jeść jak dotychczas tzn.  śniadanie, obiad , kolacje - normalnie doustnie , kremy, sery i wszystko to co jest papką oraz odżywki wysoko kaloryczne w sądzie i doustnie.. To wszystko  dla niego ,aby jak najszybciej mógł wrócić do zdrowia i normalnie zacząć funkcjonować , a przede wszystkim aby mógł sam zacząć oddychać, pełną piersią.. Przed Maćkiem jeszcze długi proces rekonwalescencji  dlatego proszę Was abyście ciągle trzymali za niego kciuki ! 

Tak mniej więcej wygląda ułożenie sondy w przewodzie pokarmowym KLIK

Maciek wszystkich bardzo serdecznie pozdrawia i dziękujemy za miłe słowa jakie kierujecie w jego stronę, dzięki Wam wie ,że nie jest  w tym wszystkim sam !

Miłej Nocki :)

Nadzieja karmi, a nie tuczy

Cześć :) Bardzo Was przepraszam,że ostatnio nic nie pisze..
Przez ostatnie dni u Maćka trwają burzliwe badania nad jego żołądkiem który nie do końca wchłania podawany pokarm i część zalega niestrawiona w żołądku.. W czwartek rano Maciek został przewieziony do innego szpitala, dosłownie na dwie nocy aby zrobić mu trwające 15 min badanie.. Warunki panujące w szpitalu w którym Maciej był przez ostatnie 2 dni były bez porównania  warunkami w Pompidou.. Szpital jest bardzo stary i jest tylko "przejściowy ' to znaczy ludzie przyjeżdżają tam tylko na badania..
Pewnie chcielibyście wiedzieć jakie to badanie , oczywiście już mówię :) Nie znam profesjonalnej nazwy badania , ale polegało ono na tym ,że podłączono Maćka do jakieś dziwnej aparatury i 6 razy porażono go bardzo niskim natężeniu prądu.. Celem badania było wykluczenie uszkodzenia nerwu odpowiedzialnego za pracę przepony oraz żołądka. Na całe szczęście Maćka nerw jest sprawny, a jego mięśnie w tym przepona są bardzo, bardzo słabe i dlatego Maciej nadal nie oddycha sam.. To już ponad dwa miesiące nie oddycha sam swoimi, nowymi, zdrowymi płucami..   Na wszystko trzeba czasu, operacja była bardzo trudna, a ryzyko wybudzenia Macka dość niskie, mimo to udało się więc wierzę w to, że wszystko dobrze się skończy i Maciek będzie mógł w końcu odetchnąć pełną piersią.. Chciałabym Wam powiedzieć co lekarze zamierzają dalej robić z Maćka bardzo dużą niedowagą i sparaliżowaną przeponą, ale sama nie mam pojęcia. Mam nadzieje ,że w poniedziałek dowiemy się czegoś więcej i postaram się napisać co o tym mówią lekarze.
Maciek był strasznie niezadowolony z faktu spędzenia 2 nocy w innym szpitalu i bardzo chciał aby jak najszybciej zabrano go do HEGP gdzie leży już 2 miesiące i wszyscy dobrze go znają, tam po prostu czuje się bardziej bezpieczni i czuje się komfortowo.. Dziś rano wrócił do "swojego " szpitala, co prawda nie na te samą salę, ale zaraz obok  na bardzo przejrzystą i słoneczną sale :) Miejmy nadzieję, że wpadające promyki słońca sprawią częstszy uśmiech na twarzy Maćka oraz mobilizację do dalszej walki o życie na który ma wielką chęć co widać w jego oczach w których ciągle widać blask.. Jest ciężko, ale on się nie poddaje , ma bardzo dużo planów i marzeń do zrealizowania i ciągle myśli nad tym co będzie realizował jako pierwsze po wyjściu ze szpitala dlatego nadal trzymajcie za niego kciuki

' (..)Nadzieja karmi, a nie tuczy '